Enfermeira desde 1982, nas minhas diversas funções conheci e continuo a conhecer pessoas que ajudam os seus entes queridos, pais idosos, deficientes por doença (Parkinson, esclerose múltipla, criança psicótica, acidente de viação ou doença degenerativa…). Trabalho numa zona rural onde a família tradicionalmente tinha que cuidar dos seus entes queridos na velhice. Na verdade, muitas vezes repassavam as ferramentas de trabalho para essa criança ou parente, que passou a ser o cuidador familiar.
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A demência e mais particularmente a doença de Alzheimer obrigam-nos hoje a considerar não só a natureza médica desta doença, mas também a sua natureza social. Esta natureza social da doença de Alzheimer é tida em conta nos objetivos de saúde pública, que apelam à “maximização e optimização da qualidade de vida”, considerando o casal cuidador-receptor de cuidados como entidade de cuidado. A sociedade usa o ajudante, mas não o reconhece. A moralidade coletiva acredita que é normal cuidar dos pais, do cônjuge, quando eles estão doentes. Contudo, os cuidadores têm limites e devemos trabalhar de perto as dificuldades que encontram, bem como os transtornos que a doença provoca na organização familiar.
Para a União Nacional das Associações Familiares ( UNAF ), “o cuidador familiar é a pessoa não profissional que presta prioritariamente assistência, parcial ou total, a uma pessoa dependente dos que a rodeiam, para as atividades da vida quotidiana. Esta assistência regular pode ser prestada de forma permanente ou não. Esta ajuda pode assumir diversas formas: enfermagem, assistência, apoio à educação e à vida social, procedimentos administrativos, coordenação, vigilância e acompanhamento, apoio psicológico, comunicação, atividades domésticas, etc.